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Epidermólises bolhosas: consensos, recomendações e guias para cuidados e qualidade de vida As epidermólises bolhosas são doenças consideradas raras dentro da dermatologia, pois seus índices são inferiores a 1:10.000 habitantes. Nâo temos dados precisos no Brasil, nem uma Politica Nacional de atenção, ou mesmo, uma Entidade Nacional, como a DEBRA , que congregue as pessoas e suas familias, ajudando assim a disseminar conhecimentos, informações e acima de tudo, proporcionar um cuidado adequado e uma qualidade de vida para estas pessoas. Precisamos criar esta Rede de apoio e cuidados em EB ! A SOBENDE e o Projeto Dermacamp se unem para divulgar toda informação científica, baseada em evidências e pesquisas, em consensos e nas boas práticas, para que os profissionais de enfermagem, médicos, pacientes e familiares, e todos que cuidam destas pessoas, possam buscar sempre o que há de melhor, para proporcionar uma vida com qualidade, respeito e cidadaniaq para todos. Todos os documentos aqui postados são referendados por organismos reconhecidos internacionalmente, e serão atualizados sempre que novos conhecimentos surgirem. Compartilhem em suas redes de contatos, para que mais pessoas se beneficiem. Boa leitura!
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