VI Sem EB

08h30 às 09h15– RECEPÇÃO – Inscrições se houver vagas

09h15 às 09h45 –  MESA DE ABERTURA
– Vereador  Dr. Gilberto Natalini
– Representante  do Coren – SP
– Dr. Samuel Henrique Mandelbaum – Coordenador do Projeto Dermacamp –  SBD – UNITAU
-Dr. Jonas Sartori – SOBENDE
– Sr. Antoine Daher –  FEBRARAS e Casa Hunter
– Sr. Adriano Romeu – APPEB São Paulo
– Sta. Anna Carolina Rocha – Representando os pacientes com Eb e doenças raras
– Dra Maria Helena S. Mandelbaum – Organizadora do Seminário

09h45  às 11h15 –  Mesa Redonda:  “ Redes de cuidados , politicas publicas e  atenção integral: panorama atual e perspectivas “
Coordenação : Dr. Samuel Henrique Mandelbaum

– Politicas publicas de âmbito federal e atuação das organizações de pacientes : onde estamos, para onde devemos caminhar ?
Sr. Antoine Daher – Casa Hunter – FEBRARAS

– Programa de atenção neonatal e politicas públicas  no Estado de São Paulo
Dra. Carmela Maggiuzzo Grindler

–  Rede de Cuidados e o papel dos municípios : panorama atual e perspectivas no Municipio de São Paulo
– Dr. Gilberto Natalini
– Dr. Edmir Peralta Rollemberg Albuquerque 

11h00 às11h30 – MOMENTO INTERATIVO 1 COM PATROCINADORES

11h30 às 13h30 – Painel : INTEGRALIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE NA ASSISTÊNCIA EM DOENÇAS DERMATOLÓGICAS  RARAS
Coordenação : Jonas Sartori – Coordenador da Regional São Paulo da SOBENDE

– CUIDADOS NEONATAIS NAS EPIDERMÓLISES BOLHOSAS
Dra. Maria Helena Sant Ana Mandelbaum 

– CUIDADOS COM A BOCA E MUCOSAS
Dr. Luiz Alberto Valente Soares Junior (SP)  

– CUIDADOS COM A PELE  E MANEJO DAS LESÕES
Enfermeira Rosilene Farias Calixto (SP)

– ACONSELHAMENTO GENÉTICO NAS DOENÇAS RARAS  : PORQUE E COMO ?
Dra. Milena Flória Santos  (SP) 

– ACOMPANHAMENTO DOMICILIAR  : IMPORTÂNCIA E DESAFIOS ATUAIS
Dra. Soraia Rizzo

– CIRURGIA DAS MÃOS  E QUALIDADE DE VIDA EM EB: NOSSA EXPERIÊNCIA
Dra Rosalie Torrelio (ES) 

14h30 às 15h00 – Momento interativo  2 com patrocinadores

15h00_as 15h40 – HORAS – Painel Vivencial : “ Minha experiência pessoal com uma doença rara ”
Anna Carolina Rocha (DF) 
Winny Dias ( SP) 

15h40 às 16h00 – Palestra de encerramento : Estudos e pesquisas para tratamentos da EB: panorama mundial e perspectivas
Dr Samuel Henrique Mandelbaum  (SP)

16h00 – Carta de Recomendação do VI  Seminário sobre  EB e doenças raras em dermatologia

Encerramento